Témoignage
On m’a diagnostiqué un SAPL quand j’avais 20 ans
Anne-Sophie a accepté de nous livrer un témoignage rare et dont la portée dépasse celui du Syndrome des AntiPhospholopides (SAPL) : celui d’une jeune femme qui découvre à l’âge de 20 ans qu’elle va devoir vivre avec une maladie, et les contraintes et les limites que celle-ci impose.
Quelle que soit la maladie qui nous « tombe dessus », nous passons tous plus ou moins par les mêmes étapes : l’annonce du diagnostic, la réaction de rejet vis-à-vis de la maladie, l’acceptation progressive d’une nouvelle réalité, les adaptations inévitables, le changement dans le comportement des proches…
Au travers du récit d’Anne-Sophie, ce sont nos expériences personnelles qui resurgissent.
Premier épisode : l’annonce et le rejet de la maladie
Extrait :
« Bonjour à tous et à toutes, je m’appelle Anne-Sophie et j’ai 32 ans. Je suis passionnée d’aéronautique et je travaille dans ce domaine, à l’aéroport, et on m’a diagnostiqué un SAPL en septembre 2011 à la suite d’une embolie pulmonaire que j’avais faite 6 mois auparavant. […] Cette maladie, je ne m’y attendais pas du tout, je ne la connaissais pas et surtout ça paraissait très, très peu probable. L’annonce a été, en tout cas, bienveillante, je l’ai « bien pris ». Après, dans ma vie personnelle, quand on a 20 ans, et qu’on a quelques rêves cassés au départ, c’est plus compliqué pendant quelques années, et puis après on apprend à vivre… à vivre avec. […] Au début, j’avais une mauvaise gestion de cette maladie parce que je ne l’acceptais pas, je n’en voulais pas. »
Témoignage audio :
Les épisodes suivants :
2. L’acceptation et le chemin vers l’autonomie
3. Les conséquences sur la vie quotidienne et l’adaptation professionnelle (à venir le 15 octobre 2024)
4. Le projet de grossesse et l’annonce au partenaire (à venir le 22 octobre 2024)